PKU’lu Çocuklar Okula Gidebilir Mi ?

Yenidoğan döneminde tanı konmuş, düşük proteinli diyet tedavisi başlanmış ve başarıyla sürdürülmüş PKU’lu çocuğun yaşıtları gibi zamanında ilköğretime başlayabilme, orta ve yüksek öğretime gidebilme, okuyarak meslek sahibi olabilme şansı vardır. Gerekli eğitimi almalı, özel destek verilerek kendini geliştirmelidir. Tüm eğitimlerin yanı sıra PKU’lu çocuklar kız veya erkek fark etmeksizin kendi gıdalarını hazırlamayı, pişirmeyi öğrenmelidirler.

Tanısı geç konmuş ya da iyi tedavi edilmemiş çocuklar uzun süre özel eğitim görerek kendilerine uygun okula hazırlanmalıdırlar. Normal ilkokulu başarabilecek çocuklar yoğun bir özel eğitimle ilköğretim okullarına gönderilebilirler. Normal ilkokulu başarma olasılığı düşük olan çocuklar ise zihinsel engelliler için eğitim ve öğretim veren kurumlara gönderilebilirler.

Bu okullara yerleştirme yetkisi Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı Rehberlik ve Araştırma Merkezleri’nindir.

Öğretmenler İçin PKU

PKU’lu çocuğun eğitimi sınıfın sağlıklı ve normal bireylerinden farklı değildir. Diğer çocuklarla oyun oynayabilir, kendine uygun gıdaları tüketerek aynı yemek masasını paylaşabilir, fiziksel aktivitelere ve gezilere katılabilir.

PKU’lu bir öğrenciniz varsa çocuğun velisi ile açık ve sık iletişim kurmanız çok önemlidir. Bu hem ailenin çocuğun diyetinin takibini kolaylaştıracak hem de çocuk için daha güvenli olacaktır. Çocuğun tüketemediği ve sınırlı tükettiği gıdalara aşina olmanız çocuğu ders aralarında ve yemek saatlerinde gözlemlerken size güven verecektir.

Çocuğun diyetinde gözlemde bulunurken aynı zamanda destekleyici olmanız çok önemlidir. Zaman zaman diyetinin uyumunda destek vermeniz çocuğu rahatlatacak ve daha kolay adapte olmasını sağlayacaktır.

Zaman zaman PKU’lu çocukların okula uyum süreçleri diğer çocuklardan daha zor olmaktadır. Bunun sebebi kendi gıdalarından oluşan diyetlerini uygularken diğer çocukların bu farklılığı sorgulaması, çocuğun amino asit içeceğini (çocuk tarafından ilaç, formula, süper içecek gibi sıfatlar verilebilir bu içeceklere) diğer arkadaşlarının yanında içmekten çekinmesi bazen de ailenin aşırı koruyucu tavrı olabilir. Bu gibi durumlarda öğretmenlerin desteği yadsınamaz derecede büyüktür. Bu gibi uyum sorunlarında sınıfta meyve saati yaparak tüm çocukların aynı gıdayı tüketmelerinin adaptasyona yardımcı olduğu gözlenmiştir. Çocuğun kendisini ve PKU’yu sınıfta anlatmasına şans tanımak da çocuğun kendini ifade etmesi ve arkadaşlarına tanıtması da adaptasyon sürecine destek olmaktadır.

İlkokul ve anaokulu dönemlerinde Milli Eğitim Bakanlığı’nın yürüttüğü okul sütü projesi kapsamındaki sütler PKU’lu çocuklar için sağlıklı değildir! Bu sebeple bu saatlerde çocuğun kendi düşük proteinli sütünü tüketmesi veya aspartam içermeyen bir meyve suyu tüketmesi daha doğrudur.

PKU’lu çocuklarda özellikle okula geçiş dönemlerinde kaçak yapma sorunu ile karşılaşılabilir. Bu durumda aile ile koordine olarak çocuğu okuldan soğutmayacak şekilde bu gıdaların çocuğa zararlı olduğu ve tüketmemesi gerektiği açıklanmalıdır.

Okuldaki Öğünler

PKU’lu çocuğun ailesi ve uzman diyetisyeni okuldaki öğünleri için önerilerde bulunacaktır. Çoğu aile mümkünse çocuklarının yiyeceklerini evden götürmelerini tercih etmektedir, bu da uygun bir tüketimi kolaylaştırmaktadır. Çocuğun okula götürdüğü düşük proteinli makarna, ekmek, köfte gibi gıdalar mikrodalgada ısıtılabilir. Bu çocuğun tüketimini kolaylaştırmaktadır.

Buradaki en önemli nokta çocuğun tüketmemiş olduğu gıdaların tekrar eve gönderilmesidir. Bu sayede aile çocuğun tükettiği ve tüketmediği gıdaları gözlemleyebilir.

Kantin alanında çoğu zaman düşük proteinli diyete uygun gıdalar bulunmamaktadır. Çocuklarımız çoğu ürünün kendilerine uygun olup olmadıklarını bilmektedirler, bilmiyorlarsa aileyle iletişime geçilerek ürünün uygunluğu doğrulanabilir.

 

Fenilketonüri Hastalarının Sosyal Yaşamda Karşılaştıkları Zorluklar-Niteliksel Bir Araştırma

Clinical Nutrition ESPEN 27 (2018) 79-85